CONSEJOS PRÁCTICOS PARA PACIENTES

Así lo vivimos

CONSEJOS PRÁCTICOS PARA PACIENTES

Seguimos con los consejos para pacientes:

NO mantenga remedios viejos guardados por doquier. Algunos se hacen tóxicos luego de la fecha de caducidad.
Siempre tenga buena iluminación cuando toma las medicinas para poder leer las etiquetas cuando abre los frascos.
Si tiene dificultad para tragar una píldora, beba primero algo de agua para humedecer la garganta o tómela con jalea o mermelada de manzanas; si esta dificultad es cuando está de viaje o lejos de casa, lleve alguna galletita y una lata de queso que tenga un servidor a presión en el tope. Sirva un poco de queso sobre la galletita y coloque la píldora sobre el queso.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

El Parkinson es una enfermedad neurológica grave y progresiva, que afecta una pequeña área de las células del cerebro. Estas células, de manera gradual, se degeneran y mueren. Su pérdida produce la disminución de la elaboración de una sustancia química vital denominada dopamina, con el surgimiento de síntomas que incluyen temblores, rigidez muscular, lentitud de movimientos y pérdida del equilibrio.
Fue descripta por primera vez por un médico británico llamado James Parkinson, en el año 1817.

SINTOMAS PARA TENER EN CUENTA

Recibimos muchos llamados preguntando por los síntomas de la E.P. Acá solo ponemos los más comunes:

- Temblor en Reposo

- Hipertonía Muscular (rigidez muscular)

- Bradicinesia (lentitud de los movimientos voluntarios)

- Pérdida de Reflejos Postulares

El Parkinson no tiene una zona específica para su comienzo; de hecho, puede ser tan ocacional que es frecuente que comience en la mano, la pierna, o cualquier parete del cuerpo. Algunos pacientes refieren dolor en las piernas por calambres, frío, ardor o sensación de entumecimiento y dolor de cabeza (cefalea) o dolo de cintura (lumbar)

NUESTRA MISION

Un compromiso inclaudicable con el enfermo de Parkinson.

*Asesorar a los pacientes de Parkinson, familiares, y amigos brindando las herramientas que ayuden a comprender adecuadamente la enfermedad.

*Difundir entre distintos públicos las características de la enfermedad y las implicancias de orden familiar, laboral y social que conlleva.

*Educar y concientizar. Luchar contra los estigmas sociales de la enfermedad: maltrato y discriminación.

*Formar personal especializado en la atención y cuidado del enfermo, tanto en las internaciones hospitalarias como en su domicilio.

*Incentivar las tareas recreativas y laborales de los enfermos de Parkinson.

*Asesorar legalmente a los pacientes y familiares.

*Tramitar los beneficios de la Ley de Parkinson, como cobertura integral de la medicación, cirugías, tratamiento psicológico ilimitado y terapias alternativas ante las autoridades competentes.

*Crear la Casa de Apoyo al Enfermo de Parkinson.

COMISIÓN DIRECTIVA Y EJECUTIVA

Presidente:

Sra. Sara Edith Porro de Sidoti
Secretario:

Sra. Lucia Solano
Tesorero:

Sra. Nilda R. Radice
Vocal Títular 1:

Sra. Ludmila Sagastume

Vocal Títular 2:

Lilian Sciocia

Vocal Suplente 1:

Marta Acampara

Vocal Suplente 2:

Sebastián Ranuchi
Vocal Suplente 3:

Juan Pedro Obregón

Vocal Suplente 4:

Sra. Grazia Sciocia
Revisor de Cuentas Títular 1:

Dr. Jorge Muguerza

Revisor de Cuentas Títular 2:

Lic. Guillermo Sidoti

CONTACTOS

4393-9422

4582-4598

info@parkinsonargentina.org.ar
parkinson@fibertel.com.ar

CUERPO MÉDICO-COLABORADORES

Consultor Honorario:
Prof.Dr. Oscar Gershanik

Director General:
Prof.Dr. José A. Bueri

Coordinador General:
-

Neurología:
Dra.Nélida Garretto
Dra.Tomoko Arakaki
Dra.Emilia Gatto
Dra.Diana Simonetti
Dra.María Cecilia Peralta
Dr.Gonzalo Gomez Arévalo
Dr.Ralph Pikielny
Dra.Gabriela Nano
Dra.Marcela Mancuso

Neumonología:
Dr.Néstor Hofmann

Clínica Médica:
Dr.David Rusconi

Provincia de Santa Fe:
Dr.Manuel Rodriguez

Provincia de Córdoba:
Dr.Guillemo Zeppa

Provincia de Salta:
Dra.Eliana Roldán

Psicología:
Dra.Patricia Falasca
Lic.Judith N. Pernice
Lic.Norma Tomasin
Lic.Juan C. Pierleoni

Kinesiología:
Lic.Guillermo Szperling

Fonoaudiología:
Lic.Blanca Salgado

Fonoaudióloga y Neuropsicóloga:
Lic. Graciela Silvana Calvino

Nutrición:
Lic.Stella Maris Garcia

Asesoría Legal:
Dr.Carlos Dormal Bosch

Benefactor Especializado en Salud:
Dr.Diego Agüero

Asesoría Legal Especialidad en Salud:
Dr.Emilio Cristian Mattera
Dr.Alejandro Weyland

Asesor Legal Especialista En Salud:
Dr.Emilio Cristian Mattera-Presidente

Defensor De La Salud:
Dr. Alejandro Weyland-Vicepresidente

HOSPITAL RAMOS MEJIA - Sector Neumonologia - MEDICO NEUMONÓLOGO
Dr. Nestor Hofmann

Este libro no debería faltar en la biblioteca de ningún paciente con enfermedad de Parkinson ni en el de sus familiares o cuidadores. Sus páginas narran la historia de los comienzos de una asociación de pacientes con Parkinson, ACEPAR, y a su vez la vida de cientos de personas que estuvieron en ACEPAR buscando convivir con esta enfermedad con CALIDAD DE VIDA. “Así lo vivimos” tiene información médica y científica, consejos para pacientes y cuidadores, anécdotas, vivencias y, por sobre todas las cosas, sentimiento. El de esas personas que comenzaron a reunirse con diferentes motivaciones, y con una misión en común: que las cosas cambien para los pacientes de Parkinson.
De a poco, y con gran esfuerzo, lo estamos logrando. Este libro fue presentado el lunes 30 de junio a las 18 hs. en el Salón Arturo Illia del Palacio Legislativo, Hipólito Irigoyen 1849, 1er. Piso, Ciudad de Buenos Aires(Argentina)
Para adquirir "ASI LO VIVIMOS" (54-11) 4393-9422 info@parkinsonargentina.org.ar
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