Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD. SU IMPORTANCIA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON


Una vez obtenido el diagnóstico sobreviene una nueva situación por delante: ¿Cómo hacer frente a un tratamiento que se prolongará a lo largo del tiempo, hasta tanto se encuentre una cura? 

El sentido de esta información, es contribuir a una mejor salud de los pacientes que, teniendo acceso a los tratamientos más adecuados según su nivel de gravedad, evitarán un empeoramiento y lograrán un mejor control de su enfermedad. El instrumento para acceder a dichos derechos es el Certificado de Discapacidad.
Primero es importante  que definamos que es el certificado de discapacidad para luego ver porque es importante tramitarlo.

Es un documento público que acredita la discapacidad (en este caso la enfermedad de Parkinson). Es la llave que permite el acceso al Sistema de Salud y a los beneficios enmarcados por la legislación vigente para las personas con discapacidad (Ley N° 22.431 Sistema de Protección Integral de los Discapacitados promulgada el 16 de marzo de 1981 y Ley 24.901 Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad así como a la Cobertura Integral de Medicación (Ley Nº 23.661, art. 28), sin importar su condición social, económica o cultural.  El objetivo general buscado a través de la emisión del certificado es promover la protección integral a las personas con discapacidad. Los derechos fundamentales como la salud, el trabajo, la educación, etc.  deberían ser respetados desde la legislación común  y es al Estado  quien le corresponde velar por el cumplimiento. Sin embargo en orden al ejercicio de sus derechos, suelen encontrarse en una situación de desventaja que requiere la adopción de medidas específicas destinadas a equiparar oportunidades.

 El certificado, como comenté anteriormente, es un instrumento público UN DOCUMENTO que  acredita que la persona que lo posee padece una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implica desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.
Tiene igual valor que el Documento Nacional de Identidad por lo que ante su pérdida debe efectuarse la denuncia inmediata. Importante es que sepan que:
  • No afecta a la vida civil de la persona, ni su capacidad civil.
  • No tiene relación con el porcentaje de discapacidad, ni con la declaración judicial de insania o inhabilitación que determina la designación de curador.
  • En el Certificado de Discapacidad, NO consta ningún porcentaje del grado de Discapacidad del paciente. Solo constan los datos personales, los Antecedentes, el Diagnóstico, el/los Tipo/os de Discapacidad, el Vencimiento del Certificado y si viaja con o sin acompañante la persona, para el pase libre de transporte.


No debe verse como algo malo el certificado sino  como un beneficio para alivianar por ejemplo los costos de la enfermedad, en medicamentos, atención profesional especializada en  enfermedad de Parkinson, etc. Teniendo en cuenta que es una enfermedad neurodegenerativa.
Por ejemplo, si Ud. desea que un profesional que no es prestador  de su obra social  (es decir no está en la cartilla) lo atienda, si carece de su certificado no puede hacerlo  a través de su obra social o medicina prepaga porque el tratamiento no será reconocido por la cobertura médica, puede atenderse  pero deberá abonar los honorarios particularmente.

Entre otras utilidades, el Certificado permite a las personas con enfermedad de Parkinson obtener el pase libre en medios de transporte público de pasajeros TERRESTRE (trenes, subtes, colectivos de corta, media y larga distancia, franquicias para la compra de automotores y el logo de acceso para el auto (libre tránsito y estacionamiento) siempre y cuando el vehículo sea utilizado para transportar a la persona con discapacidad , con la exención del pago de patente, un régimen especial de asignaciones familiares en el ANSES, exención de algunos impuestos (En la Ciudad de Buenos Aires, las personas con discapacidad, se encuentran eximidas del ABL, y en algunas jurisdicciones provinciales como San Isidro de la contribución equivalente. En el resto de los municipios hay que solicitarlo. Las personas de la Provincia de Buenos Aires que trabajen en forma autónoma están exentas del impuesto a los ingresos brutos) y solicitar empleo en la administración pública, donde por ley existe un cupo del 4% para personas con discapacidad que acrediten idoneidad para el puesto (inscripción previa en el Registro Laboral selectivo), y  a nivel privado, beneficio para empleadores que contraten personas con discapacidad, descuento de ganancias del 70% de la remuneración. Facilidad para obtener una pensión. Tendrán derecho a requerir  de su cobertura social un transporte especial con auxilio de terceros cuando fuere necesario (por ejemplo si padece de severos impedimentos motrices presentando dificultades para movilizarse) cuando deba trasladarse hacia los centros médicos o de rehabilitación.

Lo más importante es el acceso a los servicios y tratamientos médicos que este documento permite gestionar ante las obras sociales y las empresas de medicina prepaga.

Medicamentos: todos los relacionados con la enfermedad o patología de base y las consecuencias o secuelas de la misma. (No, por ejemplo, el antibiótico para la gripe)
Tratamientos: Quedan incluidos todos los tratamientos, sin topes ni limites, individuales e interdisciplinarios, en centros especializados, con traslado o a domicilio. La cobertura de hogares, centros de días, centros educativos terapéuticos.
Prestaciones Técnicas: Por ejemplo sillas de ruedas con motor, bastones
Las obras sociales están obligadas por ley a cubrir, en muchos casos, el 100 por ciento de las prestaciones que corresponden según la patología, aunque en el caso de algunas el porcentaje es menor.
En caso de que la obra social o la prepaga no cumplan con lo que marca la ley, o simplemente para informarse al respecto, el paciente tiene el derecho de acudir a la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación (Roque Saenz Peña 530   0800-222-72583). O como último recurso, a la vía judicial a través de un amparo.

El certificado de discapacidad se renueva de acuerdo al tiempo estipulado en la Junta Evaluadora, dado que persona puede evolucionar negativa o positivamente.
¿Dónde y en qué horario se realiza?
La persona interesada en tramitar el certificado  o un familiar debe dirigirse, de acuerdo al domicilio que figura en su DNI, a la Junta Evaluadora correspondiente. El trámite es gratuito. En Capital Federal:
Hospital Penna:

·         Dirección: Pedro Chutro 3380 (Parque Patricios)
·         Solicitud de requisitos: lunes, miércoles y viernes de 09.00 a 12.00 hs.
·         Teléfonos: 4911-3030 / 5555 (Interno 106)
·         Colectivos: 28, 32, 115, 128, 165.
Hospital Piñero:

·         Dirección: Varela 1301 (Flores)
·         Solicitud de requisitos: Lunes a Viernes 9-11.30hs
·         Teléfonos: 4631-8100 / 0526.
·         Colectivos: 7, 50, 101, 107, 132.
Hospital Alvear:

·         Dirección: Warnes 2630 (Agronomía)
·         Solicitud de requisitos: Lunes-Miércoles y Viernes de 9-12 hs.
·         Teléfonos: 4521-0273 / 0090 / 0983
·         Colectivos: 47, 78.
Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP:

·         Dirección: Echeverria 955 (Belgrano)
·         Solicitud de requisitos: Lunes -Martes y Jueves 11-13 hs.
·         Teléfonos: 4787-9346 / 4781-6071/ 72 /73 /74
·         Colectivos: 42, 107, 130
Hospital de Rehabilitación Rocca:

·         Dirección: Segurola 1949 (Flores)
·         Solicitud de requisitos: De lunes a viernes de 08.00 a 13.00 horas.
·         Teléfonos: 4630-4700 /4800.
·         Colectivos: 53, 85, 106, 114, 135.

Actualmente la demora en el otorgamiento del Certificado en algunas jurisdicciones llega entre 2 a 4  meses.Los turnos no se entregan ni telefónicamente ni por correo electrónico, SÓLO SE ENTREGAN PERSONALMENTE. Confirmar horarios publicados antes de ir. Solicite información al 4783-9077 de 8 a 12hr.
Requisitos que se le solicitan
El día que tiene el turno asignado deberá concurrir la persona con discapacidad junto con el cumplimiento de los requisitos que aquí detallo:
  • Certificado expedido por un Médico Especialista, "original y autorizado" (no más de seis meses). Este certificado será retenido. No se aceptan fotocopias.
  • Documento Nacional de Identidad, Cédula de Identidad, Libreta de Enrolamiento o Libreta Cívica de la persona con discapacidad, "original y legible".
  • Si la persona tiene Obra Social adjuntar:
·         Dos fotocopias de la primera y segunda hoja del D.N.I.
·         Dos fotocopias del último recibo de sueldo si la persona trabaja. Si no trabaja, del familiar que lo tenga a cargo
·         Dos fotocopias del carnet de Obra Social del paciente
De acuerdo al tipo de discapacidad deberá llevar determinados estudios complementarios (por ejemplo tomografías computadas o resonancia magnética nuclear)
En caso de no poder asistir la persona solicitante por motivos de salud, podrá un familiar o representante legal debidamente acreditado, asistir con:

Certificado médico que explique los motivos que impiden la concurrencia del solicitante. Certificado de Supervivencia, emitido por policía Federal (recordar que el mismo deberá ser solicitado el día anterior al turno, dado que tiene vigencia máxima de 48 hs.)


Lic. Graciela S. Calviño

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Agradecemos la desinteresada colaboración de las Empresas que nos permitieron vender sus productos, a Caminos y Sabores por la donación del Stand en la Exposicion Rural y a los Laboratorios Novartis y Boehringer por su invalorable apoyo.

A todas las personas que nos ayudaron con su tiempo y trabajo para que este sueño se haga realidad,simplemente MUCHAS GRACIAS...!

ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza