Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


LA COMUNICACIÓN EN LOS PACIENTES CON PARKINSON


Aspectos de la comunicación  que pueden verse alterados en las personas con enfermedad de Parkinson .
Colaboración Lic. Graciela Calviño

La comunicación forma parte vital de la vida diaria y puede verse afectada en  personas que presentan EP. Los problemas de comunicación (en el trabajo, en la familia y en su vida social)  pueden dar lugar a sentimientos de frustración, depresión y retraimiento, generando un impacto negativo significativo en la calidad de vida de la persona. Informarse acerca de la manera en que la EP afecta la comunicación, y de lo que usted puede hacer al respecto, le ayudará a afrontar de forma más adecuada los problemas que pudiera experimentar. A menudo los trastornos del habla, la deglución y la cognición que sufren las personas con EP quedan relegados a un segundo plano dándole mayor importancia a las dificultades motoras (trastornos de la marcha, falta de equilibrio, ralentización de movimientos, etc)
No todas las personas con EP presentan los mismos síntomas, y éstos cambian con el tiempo, a medida que la avanza enfermedad.
Aproximadamente del 75 al 90% de las personas que padecen Parkinson experimentan cambios en el habla y  la voz en algún momento durante el curso de la enfermedad.  La misma sintomatología de la EP que se presenta en los músculos del cuerpo (temblores, rigidez y lentitud de movimientos) puede manifestarse en aquéllos que participan en el habla y producir:
  Bajo volumen de voz.
  Disminución del tono vocal (la voz se vuelve muy ronca).
  Voz monótona (pierde musicalidad y entonación).
  Cambios en la calidad de la voz (débil, apagada, ronca, temblorosa y/o intermitente).
  Vacilación inesperada antes de hablar (silencios  inadecuados, titubeo y/o temblor sin llegar a hablar).
  Dificultades de pronunciación (puede quedar reducida a un farfulleo o murmullo que afecta a la comprensión del habla).
 ● Aumento de la velocidad en el habla (se producen omisiones o cambios de sonidos y sílabas).

Así pues, es conveniente una evaluación de estos síntomas realizada por una Fonoaudióloga experimentada , y el inicio de una intervención  tan pronto como sea posible.
Para ayudarle a determinar si  tiene algún problema de voz y habla, lea las  situaciones a continuación:
  • A menudo le piden que repita lo que ha dicho
  • Su familia /amistades a veces le dicen que arrastra las palabras, habla entre dientes o pronuncia mal
  • Le piden que hable más alto
  • Le parece que la gente ya no le escucha
  • No asiste a tantas reuniones sociales como antes para no participar en los diálogos porque  los demás parecen estar hablando por encima de usted
  • Trata de no hablar por teléfono
  • Tiene que carraspear con más frecuencia
  • En una conversación se siente frustado por no poder transmitir lo que quiere decir.

Ejercicios de relajación, respiración, emisión y articulación constituyen el núcleo de una intervención fonoaudiológica .
Si bien es recomendable un tratamiento con un profesional capacitado que le recomendará un tratamiento específico con objetivos terapéuticos , a continuación comparto  algunas ejercicios para realizar en su casa:
Empiece con 6 repeticiones de cada uno de los movimientos faciales que se explican a continuación. Por ejemplo, si el ejercicio se trata de sonreír, trate de hacerlo lo más ampliamente posible, y sostenga cada sonrisa durante 5 a 10 segundos. Asegúrese de seguir respirando durante los ejercicios. Trate de practicarlos frente a un espejo para tomar conciencia y ver cómo funcionan los músculos.
1. Sonreír - sostener - relajarse - repetir.
2. Fruncir los labios - sostener - relajarse - repetir.
3. Alternar: fruncir los labios, sonreír. Frunza los labios lo más que pueda, y sonría lo más ampliamente
posible. (Para que este ejercicio resulte más beneficioso, junte las cejas al fruncir los labios, y álcelas al sonreír.)
4. Abrir la boca y pasarse la punta de la lengua alrededor de los labios. Su lengua deberá tocar los labios por todas partes: por debajo, por encima, por ambas comisuras. Los movimientos deberán ser
deliberados, no repentinos. Primero en un sentido y luego en el otro. Y a diferentes ritmos y velocidades.
5. Abrir la boca y pasarse la lengua alrededor de las encías. Pásese la lengua por la parte posterior de los dientes superiores e inferiores, por la parte delantera de los dientes superiores e inferiores, y por cada lado de los dientes superiores e inferiores.
6. Abrir la boca lo más que pueda -sostener - relajarse - repetir.
7. Tomar aire y retenerlo dentro de la cavidad bucal inflando ambas mejillas con la máxima presión. Retenerlo el mayor tiempo posible. Realizar series de varias repeticiones.
8. Tomar aire y retenerlo en la cavidad bucal inflando ambas mejillas con la máxima presión y soltarlo rápido. Series de varias repeticiones a distintos ritmos y velocidades.
9. Tomar aire y retenerlo dentro de la cavidad bucal inflando las mejillas de forma alterna. Series de varias repeticiones a distintos ritmos y velocidades
10. Decir “KA” (un sonido prolongado) lo más alto y fuerte que pueda.
11. Decir “PA”/ “TA”/ “KA” lo más alto y rápido que pueda.
12. Cante, no sólo alegra la vida sino que ejercita la musculatura de los órganos de la voz.
Para iniciar un tratamiento fonoaudiológico NO es necesario presentar alguna sintomatología,  lo ideal es prevenir y atenuar los posibles síntomas que puedan aparecer en un futuro.

Lic Graciela Silvana Calviño

2 comentarios:

  1. Hola, muy buen articulo.
    Mi madre EP con rigidez y presenta muchos de estos sintomas. Alguien sabe donde me puedo orientar para un tratamiento? Gracias.

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    1. Hola me llamo Sarah, me gustaría poder hablar contigo.
      Cada Obra Social debe proveerle al paciente de Parkinson todo lo necesario como para poder llevar una vida digna. Tiene el cerificado de discapacidad? Llámame 01143939422, si no estoy déjame mensaje y un teléfono de línea, no de larga distancia, ni celular, por los costos y te llamamos, si no volved a llamarme. Espero tu llamado! Suerte

      Eliminar

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Agradecemos la desinteresada colaboración de las Empresas que nos permitieron vender sus productos, a Caminos y Sabores por la donación del Stand en la Exposicion Rural y a los Laboratorios Novartis y Boehringer por su invalorable apoyo.

A todas las personas que nos ayudaron con su tiempo y trabajo para que este sueño se haga realidad,simplemente MUCHAS GRACIAS...!

ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza