Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


DOLOR Y PARKINSON

Si bien este articulo es largo, nos parecío de mucho interés para los pacientes, ya que sobre este temas nos consultan mucho. Por esta razón decidimos publicarlos


Es frecuente que los enfermos de Parkinson hablemos sobre el dolor, qué nos duele, cómo nos tratamos... Sin embargo, los especialistas mismos reconocen que no han tratado este tema con la necesaria amplitud y profundidad. Los síntomas motores del Parkinson se llevan toda la atención, pero, si hablamos tanto de calidad de vida, ¿cómo no prestarle principal atención al dolor en el Parkinson?

Iniciaremos con el actual una serie de informes sobre el Parkinson y el dolor, dirigidos especialmente a los enfermos y sus familias, pero procuraremos abordarlo desde diversos ángulos, hasta donde la información nos resulte accesible.

Comenzamos con un informe dirigido a enfermos de Parkinson, elaborado por Parkinson's UK, que se centra en describir los tipos y causas probables del dolor en el Parkinson.


No todos los pacientes con Parkinson experimentan los mismos síntomas. Para algunas personas, el dolor puede ser el síntoma principal de su condición, aunque no todo el mundo experimentará el problema. En este informe se verán los tipos de dolor asociados con el Parkinson y cómo se puede tratar.

Ya que ha habido muy poca investigación sobre la relación entre el Parkinson y el dolor, el Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Clínica (NICE), del Reino Unido, no hace ninguna recomendación sobre el tratamiento del dolor en sus directrices sobre la condición.

La información contenida en este informe se basa en las aportaciones de reconocidos expertos de Parkinson.


¿Cuáles son los principales tipos de dolor asociados con el Parkinson?


Dolor muscular (músculo-esquelético)


Éste es el tipo más común de dolor experimentado por las personas con Parkinson. Proviene de los músculos y los huesos, y se siente generalmente como un dolor alrededor de tus articulaciones, los brazos o las piernas. El dolor sigue en un área y no se mueve alrededor de tu cuerpo, o hace derribar las extremidades.

Este tipo de dolor puede estar relacionado con los efectos del envejecimiento, la presión en los huesos, el debilitamiento de los huesos (Osteoporosis), la artritis o los nervios pinzados. Todos estos síntomas pueden agravarse por el Parkinson.

Los analgésicos simples, como los medicamentos antiinflamatorios, y el ejercicio regular podrán ayudar.

También puedes encontrar útil la fisioterapia.


Los nervios pueden quedar atrapados por los discos, que normalmente actúan como cojines entre las vértebras óseas, o debido a la artritis de la columna vertebral.

Habla con tu médico si estás experimentando este tipo de dolor, porque una radiografía de la zona afectada puede ser necesaria. En la mayoría de los casos, simples analgésicos y ejercicio regular suave pueden ser suficientes para tratar el problema.

Es raro, pero si experimentas severo y constante dolor radicular (dolor que no desaparece), habla con tu especialista.

Es posible que precises algunas pruebas, como una resonancia magnética, para descartar la compresión de las raíces nerviosas en la médula espinal.

Es posible que necesites usar un collar de cuello si el nervio atrapado llega desde el cuello y está causando problemas.



Calambres musculares



Los calambres musculares asociados con el Parkinson suelen suceder en la noche o durante el día. Por la noche se pueden causar dolor en tus piernas y los músculos de la pantorrilla, así como inquietud, que conduce a la interrupción del sueño.

Tratar de moverse puede ayudar. También puedes tratar de para calmar los calambres estirando y masajeando el músculo afectado.

Aunque hay pruebas limitadas que indican que la fisioterapia puede ayudar con los calambres musculares, a algunas personas les puede resultar beneficiosa. La fisoterapia mejora tu estado general, no dejes de intentarla para los calambres aunque no haya estudios muy extensos sobr el tema.


• Distonía


La distonía es una contracción muscular involuntaria que puede hacer que la parte afectada del cuerpo sufra espasmos.

La distonía puede afectar a partes del cuerpo como los dedos del pie, de las manos, tobillos o muñecas. Esto puede, por ejemplo, provocar que los pies se replieguen en sí, o que los dedos de los pies se curven hacia abajo.

Se puede tratar con por autoayuda, según indicaciones del médico o del fisioterapeuta, o medicación. Habla con tu especialista sobre tus opciones terapuéuticas.



• Dolor radicular



Se trata de un dolor agudo, a menudo como un "tiroteo" que viaja abajo por la pierna o el brazo y puede implicar los dedos. Hormigueo y entumecimiento, ardor o una mayor sensibilidad en los dedos también son comunes en las personas con Parkinson.

El dolor radicular generalmente es el resultado de un nervio pinzado en la zona de la médula espinal del cuello o la región lumbar posterior.



• Dolor discinético



Este tipo de dolor no se limita a cierta parte del cuerpo y puede ser descrito como una sensación de dolor profunda.

Puede ocurrir debido a movimientos involuntarios (discinesia) que algunas personas con Parkinson experimentan. Puede ocurrir antes, durante o después del movimiento.

Si el dolor se produce antes de los movimientos involuntarios, podría ser una señal de advertencia de que tus movimientos involuntarios están a punto de comenzar. Si el dolor se produce durante movimientos involuntarios severos, es posible que esté causado por la acción de torsión de los movimientos.

Los movimientos involuntarios pueden hacer que el dolor radicular empeore si hay un nervio subyacente atrapado.

Las fluctuaciones en la respuesta de tu cuerpo a algún medicamneto para el Parkinson puede causar distonía en la madrugada o de noche, dando lugar a dolor discinético.

Habla con tu médico de cabecera o especialista en Parkinson si estás experimentando dolor discinético, ya que puede ser necesario ajustar tu medicación para el Parkinson.



• Síndrome de piernas inquietas



El síndrome de piernas inquietas puede causar síntomas como hormigueo, sensaciones de dolor o ardor en las piernas.

Puedes sentir una necesidad irresistible de mover las piernas mientras te encuentras relajado, como al estar sentado viendo la televisión, o tener inconvenientes para conciliar el sueño.

El dolor nocturno relacionado con las piernas inquietas puede ser tratado con medicamentos para el Parkinson, tales como agonistas de la dopamina. En raras ocasiones, otros medicamentos pueden también ser recomendados.

Habla con tu médico de cabecera o especialista en Parkinson para obtener más información sobre los tratamientos para este tipo de dolor.



¿Existen otros tipos de dolor asociados con el Parkinson?


Hay otros tipos de dolor asociados con el Parkinson, que son menos comunes, los cuales se describen a continuación.



• Dolor en el hombro o en las extremidades



Éste es un dolor y rigidez que afecta a un solo lado del cuerpo, generalmente a un brazo o una pierna. Es constante y doloroso. La gente que experimenta este tipo de dolor puede tener dificultad para realizar movimientos finos con los dedos, o puede encontrar que uno de sus pies se arrastra cuando camina.



Para algunas personas, el dolor de hombro puede ser el primer signo de Parkinson, y a veces se llama a esto "hombro congelado". Sin embargo, este tipo de dolor puede ser causado por muchas otras cuestiones, como un golpe, una lesión o cirugía.

Se puede sospechar de enfermedad de Parkinson si el dolor se desarrolla en un brazo o una pierna, y el miembro se pone progresivamente más rígido.



Si se diagnostica Parkinson, este dolor puede mejorar con la medicación para Parkinson. Para algunas personas, la fisioterapia puede ser útil.

Si el dolor continúa a pesar de ello, puede ser necesario tomar analgésicos o tal vez necesites ser referido a un equipo especializado en dolor o a un reumatólogo (un doctor que se especializa en la artritis y condiciones relacionadas). Si tienes un hombro congelado, es posible que necesites una inyección de esteroides en la articulación.



• Dolor en la boca y la mandíbula


Algunas personas con Parkinson pueden experimentar una sensación de ardor o dolor en la boca o la mandíbula.

Éste es un problema raro, que puede suceder en cualquier etapa de la condición.

La sequedad de la boca puede ser causada por algunos medicamentos para el Parkinson (anticolinérgicos en particular).

Habla con su médico de cabecera o neurólogo si tienes alguna preocupación, pero no dejes de tomar los medicamentos antes de tener asesoramiento profesional.

Una boca seca puede conducir a mayor cantidad de caries y enfermedad de las encías. También puede causar dentaduras débiles, aflojadas y de difícil control, lo que puede causar dolor.


Así que es muy importante que visites al dentista si estás experimentando dolor o ardor en la boca.


También hay cosas que puedes hacer para aliviar el dolor en la boca. Bebe agua con regularidad para mantener la boca húmeda, y remueve la prótesis dental en la noche para darle a la boca la oportunidad para recuperarse.


• Dolores de cabeza



Los dolores de cabeza pueden ocurrir en cualquier etapa de la enfermedad y, ocasionalmente, pueden ser causados ​​por algún medicamento que se usa para tratar el Parkinson.

Los dolores de cabeza en el Parkinson rara vez son graves, y normalmente los analgésicos de venta libre son suficientes para ayudar con el dolor.



Trata de no tomar un gran número de comprimidos juntos al mismo tiempo, especialmente si también estás tomando medicamentos para la presión arterial alta o problemas del corazón. Debes espaciar el tiempo entre la toma de diferentes tipos de pastillas, porque juntas puede llegar a causar dolores de cabeza.

Habla con tu médico acerca de cómo tomar tu medicamento de la manera más apropiada.

Los dolores de cabeza graves y resistentes a los medicamentos son raros en el Parkinson. Si los experimentas, consulta con tu médico de cabecera o tu neurólogo.



¿Qué puedo hacer con el dolor en el Parkinson?



La mejor manera de tratar el dolor de Parkinson es encontrar la causa del dolor, así que consulta con tu médico de cabecera o especialista en Parkinson.

Por lo general, tu médico de cabecera será capaz de tratar los tipos más comunes de dolor musculoesquelético, como dolores de hombro y dolores de cabeza. Sin embargo, ciertos tipos de dolor, como el dolor discinético o el ardor en la boca, pueden necesitar una referencia a tu especialista. Puede ayudar llevar un diario sobre cómo el dolor te afecta y cuándo, y transmitirle esta información a tu médico.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


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