Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


EMBARAZO Y PARKINSON


Si bien el artículo es extenso, nos ha parecido muy interesante y decidimos publicarlo...

Ya que el estereotipo de la persona enferma de Parkinson es el de un anciano tembloroso o con unos raros movimientos, hablar de embarazo y Parkinson puede resultar desconcertante para mucha gente. Sin embargo, no es más que un estereotipo, demasiado fijado en la imaginería de las personas, que, además de complejizar el contexto social de los enfermos de Parkinson, influye en el conocimiento y tratamiento de los pacientes.

Las estadísticas sobre la incidencia del Parkinson, las franjas etarias afectadas y las diferentes segmentaciones dejan mucho que desear. Se calcula que alrededor de un 20% de los enfermos de Parkinson son enfermos de inicio temprano, cifra que va en aumento, aunque no se concluye si ello se debe a que hay mayor cantidad de enfermos con Parkinson menores de 55 años o porque desde hace no muchos años se ha comenzado a pensar en la posibilidad de un diagnóstico de Parkinson en personas jóvenes. Por cierto, las asociaciones de enfermos y familiares no cesamos de solicitar estadísticas amplias y completas sobre la enfermedad.

Dentro de este panorama, es coherente que poco se sepa acerca de las mujeres con Parkinson embarazadas.
En el artículo que reseñaremos, se señala esta falta como uno de los problemas serios que deben enfrentar las mujeres con Parkinson que deseen quedar embarazadas o ya lo estén. Son muy escasos los casos registrados en revistas médicas, prácticamente no se han estudiado los efectos de los medicamentos prescriptos para el Parkinson en mujeres embarazadas ni en el desarrollo del niño.

Los casos reportados en publicaciones científicas son insuficientes para tomarlos como representativos de un estudio de tipo estadístico; no obstante, son la base disponible para efectuar algunas generalizaciones, que no agotan el tema.

Así que, si quieres embarazarte o estás embarazada y tienes Parkinson, seguramente tendrás muchas dudas y quizá miedos, completamente comprensible.

Pero infórmate, dialoga con tus médicos y ten en cuenta que puedes, como otras muchas mujeres mamás con Parkinson.

Introducción
Es un hecho que el embarazo en la enfermedad de Parkinson sucede infrecuentemente. Sin embargo, como más a menudo las mujeres esperan más tiempo para tener hijos, las posibilidades de que esto ocurra se están incrementando.

No hay cifras disponibles sobre el número de las mujeres con Parkinson en edad de tener niños. Las estimaciones realmente sólo pueden realizar un cálculo aproximado. Por ejemplo, si hay 120.000 personas con Parkinson en el Reino Unido, 1 de cada 20 es diagnosticada con menos de 40 años y 50% de estas personas son mujeres; entonces hay aproximadamente 3.000 mujeres en edad de procrear con Parkinson en el momento de su diagnóstico, en el Reino Unido.

En vista de la infrecuencia de los casos reportados de embarazo en el Parkinson, esta cantidad parece bastante alta y muchos otros factores deben ser tenidos en cuenta. Las mujeres pueden no querer tener hijos o más niños, o pueden ser reacias a tener hijos después de haber sido diagnosticadas con Parkinson.
La muy escasa cantidad de casos notificados en revistas médicas significa que hay problemas con la predicción de lo que les sucede a las mujeres con Parkinson cuando quedan embarazadas. Muchos médicos de familia, neurólogos, obstetras y enfermeros especialistas en Parkinson tienen poca o ninguna experiencia en tratar con mujeres con Parkinson que quedan embarazadas. Sin embargo, la mayoría de aquellos casos escritos sobre el tema acabó en éxito, con partos a término y bebés saludables.

Lo que sí sabemos es que, durante el embarazo, el cuerpo de la mujer cambia para que pueda llevar adelante el embarazo y tener un bebé. Algunos de estos cambios son visibles, mientras que otros se producen en los sistemas de circulación y hormonal. Hay una variedad de maneras en que estos cambios pueden ser afectados por la enfermedad de Parkinson. Además, existe la compleja cuestión de si es "seguro" tomar la medicación de Parkinson durante el embarazo.

El efecto del embarazo en los síntomas del Parkinson
El efecto del embarazo en los síntomas del Parkinson en los casos individuales es algo que no se puede predecir.

Las pruebas disponibles de los casos registrados lamentablemente no son particularmente útiles, en la medida en que, como mucho, se limitan a establecer que los síntomas empeoran en algunas de las mujeres y en otras, no. El impacto del estrés del embarazo puede tener un papel en esto, o los cambios hormonales, que pueden afectar la sensibilidad del cerebro a la dopamina, también podrían ser un factor. Lo que podemos decir es que no puede haber garantía en cuanto a cómo el embarazo afectará los síntomas de cada mujer, pero no es una certeza que empeorarán.

Los cambios en tu cuerpo durante el embarazo
Durante el embarazo, el cuerpo de una mujer se someterá a cambios físicos. Muchos de estos cambios pueden ocurrir con Parkinson y, por lo tanto, pueden ser más profundos. Esto puede conducir a un número de problemas con los síntomas motores y no motores. Estos cambios pueden incluir:

• cambio en la forma del cuerpo / aumento de peso

• cambios en el centro de gravedad

• lentitud de movimientos

• necesidad de orinar con más frecuencia

• náuseas matutinas

• estreñimiento

• mayor salivación

• cansancio

• trastornos del sueño

Los cambios en la forma del cuerpo y en el centro de gravedad implican que el sentido de equilibrio de la mujer embarazada puede ser afectado. Esto puede ser agravado por su Parkinson, aumentando el riesgo de caídas. La lentitud de movimientos, junto con la necesidad de orinar con más frecuencia, también son problemas comunes asociados con el Parkinson en ausencia de embarazo.

Las náuseas del embarazo (no siempre se limitan a la mañana) pueden causar una serie de problemas, siendo no menor el riesgo de que las pacientes vomiten su medicación de Parkinson y, entonces, se pierda la eficacia de esas pastillas. La deshidratación, el aumento de la salivación debido a las náuseas y un malestar general también pueden ocurrir.

Es importante destacar que medicamentos comúnmente prescritos para las náuseas, tales como la metoclopramida y la proclorperazina NO deben ser administrados a las personas con Parkinson, ya que pueden empeorar los síntomas del Parkinson.
El estreñimiento es otro de los problemas comunes relacionados al Parkinson que puede ocurrir durante el embarazo, incrementando el riesgo de problemas urinarios y hemorroides antes o durante el parto.

El embarazo es a menudo muy cansador, con un pobre dormir debido a la incomodidad, un mayor esfuerzo en la realización de tareas debido al aumento de peso, lo cual, junto con el Parkinson, pueden causar mayor niveles de fatiga de lo habitual.

Consejos útiles sobre cómo lidiar con el embarazo en el Parkinson

  • Problemas de equilibrio: Consulta con un profesional sanitario sobre asesoramiento sobre la postura y, si es necesario, a un fisioterapeuta para consejos sobre el equilibrio y el uso de una ayuda para caminar si es necesario.

  • Lentitud de movimientos: Permítete más tiempo para realizar las tareas diarias. Recuerda que probablemente te sientes más cansada de lo habitual, por lo que tomarte tu tiempo tendrá un doble beneficio.

  • Náuseas y vómitos: Consulta a tu médico de cabecera o equipo del hospital para pedir consejo. Es conveniente señalarles a ellos (ya que pueden no ser conscientes) que la metoclopramida y la proclorperazina NO se deben dar a personas con Parkinson. Además, serecomiendan las comidas en porciones pequeñas y frecuentes, 6-8 veces al día, así como evitar grasas y alimentos muy condimentados.Los alimentos con almidón, como el pan o los cereales secos para el desayuno pueden ayudar con las náuseas.

  • Estreñimiento: No olvides beber abundante cantidad de líquidos y tener una dieta rica en fibra para reducir el riesgo de padecer estreñimiento. Recuerda que la cafeína en las bebidas como el té, café y las bebidas cola pueden hacer que sientas la necesidad de orinar con más frecuencia y deberían ser evitadas en ese caso.

  • Fatiga: Trata de dormir ocho horas cada noche, y descansar durante el día cada vez que es posible.

Los medicamentos para la enfermedad de Parkinson y el embarazo

No hay duda de que el principal problema con aconsejar a las pacientes con Parkinson que o bien están embarazadas o desean tener hijos es que el único consejo disponible que dan los médicos es que todos los medicamentos para el Parkinson no deberían darse en el embarazo.

Esto puede ser debido a la falta de seguridad en las pruebas de embarazo de estos fármacos en seres humanos, y no porque hay cualquier evidencia probada que no son seguros.

Sin embargo, la situación actual sigue siendo que no hay pruebas científicas suficientes para mostrar que estos fármacos pueden usarse de manera segura durante el embarazo y algunas pruebas de seguridad utilizando animales han señalado problemas potenciales.

Esto es muy importante desde el punto de vista legal, y esta información debe quedar muy en claro.

Sin embargo, ha habido un número de casos publicados en revistas médicas (aproximadamente 35 embarazos), donde mujeres que tienen Parkinson han dado a luz a bebés sanos sin abandonar sus regímenes de medicación.

Sólo hay dos casos reportados (de 23 embarazos) donde las pacientes que toman levodopa tuvieron problemas, y estos problemas no pueden ser probados como causados por el tratamiento con levodopa.

Pruebas con animales sugieren que la selegilina no debe ser tomada, aunque hay un caso registrado de una mujer que dio a luz a un bebé sano después de tomar selegilina en la duración de su embarazo.

Hay, sin embargo, una fuerte evidencia de que la amantadina NO debe ser tomada por cualquier mujer que esté embarazada (con o sin Parkinson), ya que ha habido un mayor número proporcional de los problemas con las pacientes que toman este fármaco en particular.

La realidad es que la cantidad de evidencia hasta el momento no es concluyente, y que cualquier mujer con Parkinson que se embaraza o desea quedar embarazada debe hablar sobre los riesgos tanto con su neurólogo como con un obstetra.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


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