Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


PARA FAMILIARES




«Ellos lo sufren, pero nosotros igual o peor»
Lola Pons

Familiar de un enfermo de Parkinson

Una enfermedad grave y degenerativa como el Parkinson hace padecer no sólo al paciente. También a quien vive a su lado.

Lola Pons cree que cuando a su marido le diagnosticaron Parkinson, llevaba enfermo por lo menos cinco años. Sufría pérdidas de memoria y temblores, pero los médicos dijeron que se trataba de una patología denominada «temblor esencial». En su opinión se le estuvo tratando de algo que no tenía mientras su verdadera enfermedad iba empeorando. Un día se tiró a la piscina y se hundió. Su hija tuvo que sacarlo del fondo y, al salir, contó que no se acordaba de nadar. Tras aquel suceso le hicieron nuevas pruebas que confirmaron el Parkinson.

Tenía 68 años cuando empezó a tomar la medicación, pero los síntomas se habían agravado mucho, y un par de años después desarrolló su demencia actual. «Siento rabia. Mis hijas me dicen que no acepto lo que ha pasado, pero es que me acuerdo de lo bien que estaba, y verle así me pone rabiosa», explica. «Él sufre, pero quien está al lado lo sufre igual o peor porque mi marido no se da cuenta de muchas cosas y yo sí», relata.

Formar parte de la asociación ayuda a ambos. «Antes él no quería salir, se escondía de la gente, pero cuando empezamos a venir eso cambió. A mí también me sirve mucho. Aquí hablas con personas que te comprenden, y te desahogas», cuenta.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza