"ES BUENO HABLAR" - ARTÍCULO SOBRE SEXUALIDAD

Es un poco largo el artículo, pero creemos que es muy bueno y apropiado para tratar este tema tan importante como lo es la sexualidad en la enfermedad de Parkinson

La sexualidad e intimidad son unos retos enormes a los que se enfrentan las personas con la enfermedad de Parkinson y sus compañeros sentimentales. Pero como explican las especialistas GILA BRONNER y ORNA MOORE, los canales de comunicación abiertos son esenciales para tener una calidad de vida decente.

La intimidad es un aspecto importante del comportamiento humano que implica comunicación, una relación física y emocional estrecha e interacción interpersonal.

La sexualidad es una de las manifestaciones primarias de intimidad. Es un proceso complejo sobre el que influye la interacción de factores biológicos, psicosociales, económicos, políticos y culturales. Mientras tanto, la disfunción sexual es un problema que afecta la salud de una persona, a la vez que su bienestar físico y emocional.

En el Parkinson, el trastorno de la función sexual se asocia comúnmente con los trastornos motrices, las dificultades emocionales y cognitivas, trastornos del sueño y los efectos secundarios de la medicación. Cada uno de los síntomas de la enfermedad puede crear otras dificultades emocionales, físicas y cognitivas, que se podrían expresar como cambios en las interacciones íntimas entre la persona con Parkinson (PCP) y su pareja.


ENFRENTARSE A LA REALIDAD

La vida con el Parkinson supone enfrentarse a una serie de síntomas motrices y no motrices que podrían afectar las relaciones y la vida sexual y resultar en frustración, deficiencia sexual y, a veces, pérdida de autoestima. Aunque algunas parejas aceptan fácilmente la limitación de la intimidad o el cese de la actividad sexual, para otras esto puede llevar a una reducción significativa de su calidad de vida.

Los problemas motores, como la rigidez, los temblores, la inmovilidad en la cama o la dificultad con los movimientos delicados de los dedos podrían afectar el tacto necesario para los momentos íntimos (abrazos, besos, caricias) y la actividad sexual.

Otros síntomas de la enfermedad como el sudor excesivo, el babear y las alteraciones en el caminar hacen que las personas se sientan menos atractivas, mientras que los rostros impasibles se pueden interpretar como una falta de afecto o emoción. Las afecciones motrices también podrían hacer que los pacientes sean sexualmente pasivos, imponiendo así un papel más activo en la pareja.

Según nuestra experiencia clínica, los esposos a menudo se sienten rechazados e insultados cuando sus parejas con Parkinson los ignoran íntima o sexualmente. Por otra parte, las PCP pueden abstenerse de hacer insinuaciones íntimas debido al miedo a que los rechacen o al fracaso.



SOBRELLEVAR LOS SÍNTOMAS MOTRICES Y NO MOTRICES

A menudo, las manifestaciones no motrices del Parkinson pueden ser más discapacitantes que los síntomas motrices.

Pueden incluir disfunción del intestino, babear, problemas urinarios, alucinaciones, fatiga, discapacidad cognitiva y demencia, sudores y problemas de la piel. Algunos de

estos síntomas, como la disfunción olfatoria, el estreñimiento, la depresión y el trastorno de conducta del sueño de movimiento ocular rápido (TCSM), pueden preceder a los síntomas motrices. Otros, especialmente los síntomas cognitivos como las alucinaciones y la demencia, suelen tener lugar en las fases posteriores de la enfermedad.

Tres de cada cuatro PCP sufren de estreñimiento. La disfunción del intestino puede causar sensación de irritabilidad, pesadez y dolor. Obviamente resulta difícil

mostrarse íntimo bajo tales condiciones.

Los problemas de vejiga también son comunes. De hecho, afectan a un tercio de las PCP. El problema más común es una vejiga hiperactiva, cuyos síntomas incluyen el levantarse por la noche a orinar, orinar frecuentemente y sensación de urgencia cuando se necesita ir. Estos tipos de problemas urinarios, incluyendo la incontinencia, pueden dañar la autoestima de una persona, lo que les lleva a sentirse menos atractivas y menos sexuales como resultado.

Además, la depresión, ansiedad y autoestima frecuentemente contribuyen a una disfunción sexual y a una satisfacción sexual reducida. Una vez más, estos problemas afectan a un tercio de las PCP.

Incluso aquellas personas que sólo sufren de una depresión leve pierden interés en las actividades sexuales y resulta muy difícil seducirlas y excitarlas.

Los medicamentos que se usan para la depresión y ansiedad también afectarán la intimidad y la función sexual. Aunque una mejoría del estado de ánimo podría dar como resultado la capacidad de comunicarse íntimamente y volver a ser sexualmente activo, los medicamentos antidepresivos también pueden causar la disfunción eréctil y dificultad para tener orgasmos.

Por otra parte, los trastornos del sueño y la somnolencia excesiva durante el día pueden llevar a camas separadas y reducir las oportunidades para el tacto íntimo y la actividad sexual. La pareja puede estar nerviosa, impaciente y cansada y su furia y frustración con estos trastornos del sueño pueden tener un impacto grave en la relación.

Mientras tanto, las parejas que solían hablar y compartir sus sentimientos podrían descubrir que los problemas relacionados con el habla reducen las oportunidades de comunicarse más íntimamente.



EL PAPEL CONTRADICTORIO DE LA PAREJA-CUIDADOR

Bajo estas circunstancias difíciles, a menudo los cuidadores de las PCP se enfrentan a papeles contradictorios. Por una parte, son compañeros o esposos con sus propias emociones naturales y necesidades de intimidad y actividad sexual. No obstante, al mismo tiempo, deben funcionar como cuidadores que sobrellevan las implicaciones de una enfermedad progresiva crónica.

Estas tareas obligatorias a menudo se expresan con sentimientos abrumadores de frustración, depresión, fatiga y sensación de pérdida. La acumulación consiguiente de factores de estrés sin resolver puede, por lo tanto, contribuir a características no deseadas en las relaciones.

Es importante recordar que el ser un cuidador exige mucho tiempo, atención y energía. Consiguientemente, las PCP y sus parejas­cuidadores pueden pasar demasiado tiempo juntas. Toda relación sana necesita algo de espacio y distancia, lo que significa que cada pareja necesita asignar tiempo para las actividades por separado en su calendario semanal para hacer cosas de las que disfrutan: Como, por ejemplo, ejercicio, verse con amigos o ir al cine. Estas experiencias por separado enriquecerán la relación, crearán un espacio muy necesario y fomentarán un una relación sexual mejor y más estrecha.



EL PAPEL DE LOS PROFESIONALES

A menudo, las PCP se sienten avergonzadas por sus necesidades sexuales. Podrían temer que su interés por el sexo no sea apropiado, especialmente cuando muchas están tan enfermas o son muy mayores. Algunas PCP tampoco saben que su disfunción sexual está relacionada con su enfermedad o el tratamiento y, como resultado, no mencionan estos problemas a su neurólogo.

Por lo tanto, resulta esencial que los profesionales de la asistencia sanitaria sean conscientes de los cambios sexuales que tienen lugar como resultado de la enfermedad y su tratamiento y que reconozcan la importancia de la sexualidad para sus pacientes. Si los problemas sexuales no se resuelven, disminuye la autoestima de la PCP y se hace más difícil ajustarse a los cambios de imagen corporal o de funciones corporales.

La mayoría de las PCP y sus parejas agradecen la oportunidad de hablar sobre el sexo y la intimidad con profesionales de la atención sanitaria en los que confían.

No obstante, muchos agradecerían que se les proporcionase consejos sobre cómo y cuándo compartir sus sentimientos y preferirían que fuese su médico el que iniciase la conversación.

Quieren describir cómo se sienten al tener una enfermedad crónica, cómo les ha afectado psicológica y físicamente y cuánto se ha visto afectada su vida personal por la enfermedad.

El hablar sobre la sexualidad y la intimidad permite a las personas adaptarse a una enfermedad permanente que conlleva cambios corporales, patrones sensoriales alterados y fatiga. Al proporcionar este apoyo, los profesionales de la atención sanitaria pueden ayudar a las parejas a comprender el modo en que la enfermedad del Parkinson afecta las capacidades de las PCP, permitiendo que ambos se ajusten en consecuencia.

Mientras que se debería dar la oportunidad a todas las PCP de explorar los problemas relacionados con la intimidad y sexualidad, también se debería animar a las parejas a que hablen de los problemas sexuales con los profesionales de la atención sanitaria y a que se conviertan en una fuerza impulsora a favor de un mejor tratamiento de las disfunciones sexuales. Dicho enfoque centrado en el paciente puede llevar a mejorías significativas en la calidad de vida.

Gila Bronner es una sexóloga licenciada. Es la directora del Servicio de Terapia Sexual del Centro de Medicina Sexual, parte del Centro Médico Sheba en Israel. Se puede contactar con ella en gilab@netvision.net.il.

Orna Moore es una enfermera especializada en la enfermedad de Parkinson y afecciones motoras. También dirige el Centro Trastornos de la Memoria y de la Atención del Departamento de Neurología del Centro Médico de Tel-Aviv, Israel. Se puede contactar con ella en ornam@tasmc.health.gov.il.