Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


DISEÑAN PRIMER SISTEMA PORTATIL PARA MONITORIZAR PACIENTES DE PARKINSON




El sistema permitirá dosificar automáticamente la medicación de la persona usuaria en función de su estado y mejorar su calidad de vida.

Participan el Centro Médico Teknon, Telefónica I+D y la Asociación Europea de la enfermedad de Parkinson, así como varios centros de investigación y empresas de Alemania, Portugal, Italia, Israel, Irlanda y Suecia.

Tech (UPC) ha desarrollado un sistema pionero de monitorización y actuación portátil para identificar en tiempo real el estado motor de las personas con Parkinson. El sistema también permitirá evaluar en qué fase se encuentra el paciente mientras anda o durante sus actividades diarias, y actuar cuando la persona sufre un episodio de bloqueo de la marcha. Su finalidad es mejorar la calidad de vida de los pacientes de Parkinson.



El objetivo general de Rempark es conseguir determinar y cuantificar con alta fiabilidad las situaciones que más incapacitan al paciente en el desarrollo de su vida cotidiana y actuar, siempre con supervisión médica, de la forma menos invasiva y efectiva.



Rempark consta de dos elementos: por un lado, un brazalete que incorpora un sensor para medir el temblor del paciente. El otro elemento es un sistema inercial que va ligado a la cintura mediante un cinturón de material biocompatible, del tamaño de un teléfono móvil, equipado con un conjunto de sensores inalámbricos con capacidad de procesamiento y transmisión de la información medida y tratada. Este sistema es capaz de detectar los parámetros sintomatológicos de la enfermedad y determinar la fase en la que se encuentra el paciente en cada momento (fenómenos ‘on-off’, bloqueo u otros trastornos de la enfermedad).

Estimuladores sensoriales

El equipo Rempark se complementa con un subsistema de actuación que consta de estimuladores sensoriales auditivos, visuales o hápticos (es decir, relacionados con el tacto); de una bomba de inyección subcutánea de medicación regulable y de un sistema de estimulación eléctrica (FES). Según las características del paciente se utilizará uno u otro estimulador, o una combinación de ellos. El equipamiento personal se completa con un teléfono móvil que tiene varias funciones: conecta los sistemas de monitorización y de actuación; es una interfaz para la supervisión médica y, a la vez, hace de enlace con el servidor de datos.



En un segundo nivel, el sistema Rempark constará de un servidor central donde se almacenarán, procesarán y analizarán todos los datos de los pacientes para determinar su evolución. Actuará también como sistema inteligente de apoyo a la toma de decisiones por parte el equipo médico supervisor.



El proyecto, que se acabará el 2015, comportará beneficios tanto médicos como sociales y económicos: permitirá reducir el número de hospitalizaciones y mejorará la gestión de la enfermedad, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes. Todo ello contribuirá a mejorar el sistema sanitario europeo, a proporcionar una atención de mayor calidad y más personalizada a los pacientes de Parkinson, y a hacer un uso más sostenible de los recursos públicos.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza