Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


INVESTIGACIÓN: LA BÚSQUEDA DE BIOMARCADORES EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Cuando un paciente acude al médico a causa de la aparición de algunos síntomas (generalmente motores), más de la mitad de la neuronas dopaminérgicas de la sustancia negra ya han degenerado.

Y como bien es sabido, las neuronas no son como otros tipos celulares en donde si existe una pérdida de células se da un reemplazo de las mismas en un corto periodo de tiempo; en el Parkinson, así como en otras enfermedades neurodegenerativas, cuando una neurona muere, lo hace para siempre.

El encontrar algo que nos indique que alguien es susceptible de sufrir una determinada enfermedad en el futuro es muy importante para la medicina, en cualquier tipo de especialidad y para cualquier clase de enfermedad. Ese “algo” pueden ser varias cosas: desde una mutación genética, a un síntoma precoz, hasta la presencia de una determinada molécula en la sangre o algún otro fluido corporal.

En el Parkinson es más necesario aún si cabe que en otras enfermedades, precisamente por el hecho de que los síntomas aparecen cuando la muerte neuronal ya está bastante avanzada. Es cierto que existen una serie de mutaciones genéticas asociadas al Parkinson, pero sólo cubren aproximadamente un 10% de todos los casos; el 90% restante de pacientes sufren lo que se denomina Parkinson idiopático, o de causa desconocida.

En la actualidad, por desgracia, se carece de biomarcadores eficaces que nos puedan indicar que una determinada persona joven y aparentemente sana posee más probabilidades de desarrollar este trastorno que otra. El hallazgo de un biomarcador seria extremadamente útil a la hora de elaborar un diagnóstico lo más temprano posible, para así poder iniciar los tratamientos en un estado inicial de la enfermedad, mejorando así potencial y notablemente la calidad de vida de las personas afectadas.

¿Por qué no se han descubierto hasta el momento buenos biomarcadores del Parkinson? Las respuestas pueden ser varias. La principal es que, como he dicho al principio, el Parkinson es una enfermedad sumamente compleja donde cada paciente parece estar cortado por un patrón totalmente diferente. Una paciente y amiga mía suele denominarla “la enfermedad de los diseñadores” porque parece que ha sido diseñada de forma especial y diferente para cada persona que la padece. Esto sugiere que la causa por la cual se inicia la muerte neuronal es posiblemente multi-factorial; tal vez existen elementos modificados en un determinado paciente que no lo están en otro. Existen varios estudios en los que se ha intentado dar con algún biomarcador fiable, pero ninguno ha resultado ser especialmente exitoso.

La segunda razón por la cual aún no se ha encontrado el tan deseado biomarcador puede ser simplemente la falta de recursos y de inversión en investigación biomédica. Es posible que exista alguna proteína o molécula que pueda darnos una pista de que el Parkinson está latente en una determinada persona. Sin embargo, para dar con ella en una enfermedad tan compleja como ésta, hacen falta numerosos estudios que incluyan un elevado número de
pacientes e instalaciones, equipamientos y materiales extremadamente costosos. Algo muy complicado de llevar a cabo tal y como están las cosas actualmente en lo que a financiar la investigación se refiere.

Además, este problema no deja de ser el pez que se muerde la cola, ya que los investigadores básicos nos vemos en muchas ocasiones dando palos de ciego para intentar encontrar en modelos animales o celulares algún indicio de lo que podría llegar a ser un buen biomarcador. 

Como ya se comentó aquí anteriormente, los modelos animales de Parkinson de los que disponemos en la actualidad son relativamente buenos a la hora de matar las mismas neuronas que degeneran en la enfermedad, pero no quiere decir que mueran por la misma causa. Por lo tanto, buscar un biomarcador en dichos modelos no es la solución. La búsqueda de biomarcadores ha de hacerse en humanos y a gran escala.

El NIH (National Institute of Health) de Estados Unidos ha lanzado recientemente una iniciativa denominada “Parkinson’s Disease Biomarkers Program”. La idea es mejorar los actuales ensayos clínicos para así poder llegar a hacer mejores evaluaciones de los pacientes en los distintos estadios de la enfermedad. La iniciativa desde luego es prometedora y el hecho de que el NIH se haya involucrado es algo muy bueno. 

Esperemos que esto acelere el proceso de búsqueda de biomarcadores y que en un futuro no muy lejano contemos con alguno que nos permita predecir la aparición del Parkinson para así poder aplicar los tratamientos lo antes posible.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza