Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


EJEMPLO DE VIDA! MICHAEL J. FOX VUELVE A LA TELE


Técnicamente, Michael J. Fox no debería estar divirtiéndose tanto como lo hace en estos días. Cuando al actor le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson a los 30 años después de detectarle un temblor en su dedo meñique, sus médicos le dijeron que le quedaban 10 años de trabajo, como máximo. Eso fue hace 21 años. "La implicancia era que iba a estar inválido", afirma Fox.


Sin dudas, la enfermedad del actor ha avanzado. Durante una larga y honesta conversación en su oficina de la ciudad de Nueva York sobre su salud, su carrera, su familia y sus iniciativas filantrópicas, el cuerpo de Fox nunca deja de moverse. Su rodilla derecha se balancea, sus manos tiemblan, sus hombros suben y bajan.
"Es como si tu giroscopio se desactivara", dice cuando le preguntan qué se siente tener el mal de Parkinson. "Puedo estar tembloroso. Puede estar lento. Puedo despertarme con festinación" —un movimiento acelerado involuntario de los pies— "y pienso, ’Hoy va a ser un día difícil’". En un momento, Fox, de 51 años llama a su asistente para que le traiga una píldora de amantadina, que ayuda a calmar el trastorno de movimientos relacionados con el mal de Parkinson, conocido como disquinesia. "Siento cuando ese tipo de sensaciones están por venir", afirma. Pero su determinación es permanente.

"Hay una idea que descubrí hace algunos años que me encanta", dice. "El crecimiento de mi felicidad es directamente proporcional a mi aceptación e inversamente proporcional a mis expectativas". A pesar de que la enfermedad de Parkinson ha debilitado su voz, la cara de Fox parece casi la misma que apareció en el programa de TV Spin City y de sus películas Back to the Future. "Esa es la clave para mí. Si puedo aceptar la verdad de ’Esto es lo que debo enfrentar —no lo que espero sino lo que estoy experimentando en este momento’— entonces tengo toda esta libertad para hacer otras cosas".

Fox protagonizó Spin City con Heather Locklear antes de dejar el programa en el 2000 para dedicarse a buscar una cura para la enfermedad de Parkinson. — Foto: Everett Collection

Para Fox, la aceptación se traduce en una perspectiva positiva. Mientras otros verían las devastadoras consecuencias físicas y emocionales, él da gracias por lo que tiene. Le llevó años lograrlo, pero en ocasiones lo único que puede hacer ahora es reír.

"Incluso cuando sus síntomas son muy intensos, se enfurece si le tienen lástima", dice el actor Denis Leary, viejo amigo de Fox, coprotagonista de Rescue Me y compañero de deportes. "He caminado por el pasillo con él con esos movimientos espasmódicos y me ha dicho, ’Ten cuidado, podrías terminar con un codo en la cara’".

Por cierto, Fox tiene un gran repertorio de humor negro. Bromeando dice, ¿quién necesita un cepillo de dientes eléctrico si tienes una mano vibradora? Y en cuanto a afeitarse con una navaja, "No soy un suicida", bromea Fox. Su juego de golf —sí, Fox todavía juega— sufre más por el ridículo que de otra cosa. "La gente dice, ’Quédate quieto sobre la pelota’. Y yo pienso, ’Sí, vete al diablo’". Hasta una caja de cereal es graciosa. "Cuando empiezo a servir, no sé lo que puede suceder", afirma. "Cuando me doy cuenta estoy desparramando All-Bran por toda la cocina".

La nueva serie de Fox por la cadena NBC, que se estrena este otoño, en la que encarnará a un presentador de noticias de Nueva York, esposo y padre de tres hijos cuya familia y carrera se ven conmocionadas por el mal de Parkinson, se basa en su vida con la enfermedad. Esto no quiere decir que la enfermedad de Parkinson sea algo gracioso.

No hay comentarios.:

Publicar un comentario

Gracias!





Agradecemos la desinteresada colaboración de las Empresas que nos permitieron vender sus productos, a Caminos y Sabores por la donación del Stand en la Exposicion Rural y a los Laboratorios Novartis y Boehringer por su invalorable apoyo.

A todas las personas que nos ayudaron con su tiempo y trabajo para que este sueño se haga realidad,simplemente MUCHAS GRACIAS...!

ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza