Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


MITOS SOBRE PARKINSON: CÓMO AFECTAN A LOS PACIENTES





Los mitos y falsas creencias sobre la enfermedad del Parkinson entorpecen los tratamientos y por ende impactan negativamente en la calidad de vida de los pacientes

Entre los más conocidos circulan los que describen al Parkinson como "una enfermedad mortal", una "cosa de gente grande" o el producto de "una desgracia" o de "los nervios".

Los mitos y falsas creencias sobre la enfermedad impactan en la calidad de vida de los pacientes. Ni es `un misterio`, ni es `un castigo`, `ni es mortal`. Eso no quiere decir que tenga cura. No la tiene por ahora

La posibilidad de llevar una "buena vida" es alta sobre todo "si el tratamiento se inicia en las primeras instancias de la enfermedad."

Ni siquiera es una afección sólo de los adultos mayores. El 20% de los que tienen la enfermedad son menores de 40 años, si bien el factor de riesgo más importante que tiene la afección es la edad

Algunos creen que se enfermaron `por haber bebido de más`, o por `no haber cuidado el cuerpo de joven. El paciente tiene que comprender que cualquiera le puede pasar y que además es una persona con una serie de otros aspectos saludables.

Otros de los mitos es creer que no hay tratamiento para el Parkinson. Que no tenga cura (por ahora) no significa que no se pueda tratar. Es más, gracias a la terapéutica disponible al momento los pacientes pueden tener una buena calidad de vida.

El tema es cómo vivir más y mejor ya que se calcula que de la población actual solo el 10% llegará a los 100 años; en 2050, llegará a los 100 el 40%; y en 2060, el 60%.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza