Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


¿EL ARTE POR EL ARTE?



‘Disarmed’ (Desarmado). “Buscaron alguna
pista del pasado en cada escondrijo
y cada hendidura”.


 Una colaboración exclusiva —titulada Breaking Form— entre Buz Williams (una PCP), su esposa Debbie Green y la fotógrafa Clare Park ha dado lugar a un arte fotográfico contemporáneo e impactante, que describe la vida con la enfermedad de Parkinson. Los tres explican a EPDA Plus su complicidad creativa y lo que han aprendido sobre la enfermedad a lo largo de los últimos 15 años

‘Disarmed’ (Desarmado). “Buscaron alguna pista del pasado en cada escondrijo y cada hendidura”.





Breaking Form es un estudio fotográfico narrativo de Buz y la enfermedad de Parkinson, desarrollado a lo largo de los últimos 15 años dentro del contexto de las vidas personales de los creadores y su mutua trayectoria profesional en el mundo del teatro y el movimiento. Las imágenes se componen de pequeños detalles que se desprenden de los recuerdos y la imaginación, aunque es el contexto más allá de la realidad cotidiana de la enfermedad de Parkinson, adoptado en las imágenes, lo que inspira a Buz, así como la posibilidad de establecer una conexión personal con el espectador. El trabajo, por tanto, es el resultado no sólo de un triángulo creativo y colaborador —marido, mujer y mejor amiga (y ahora fotógrafa profesional)— sino de ideas, imágenes y significados.

La idea de Breaking Form surgió de una serie fotográfica que Debbie y Clare estaban produciendo en 1995. Buz simplemente iba a observar, pero gradualmente empezó a implicarse más. Su enfermedad de Parkinson cada vez aparecía más en las imágenes como una presencia y empezó a convertirse en el centro de atención. La parafernalia de la enfermedad de Parkinson se insinúa por sí misma y se hace cada vez más fascinante dentro de este trabajo metafórico.

CLARE PARK

“Nuestro punto de partida para una nueva secuencia puede ser una prenda o un gesto, pero la imagen con frecuencia adopta más de un significado; puede que intentemos una cosa y descubramos otras tres, a pesar de las limitaciones en aumento generadas por la enfermedad, o en ocasiones a causa de ellas.

‘Doppelganger’ (El otro yo). “Podría rugir a los que mandan
que le dieron aparcamiento gratis y un abono de autobús.
O podría bostezar a su otro yo, que no notaría la diferencia”.
 “Las fotos realizan un seguimiento del viaje de Buz a través de la enfermedad de Parkinson y documentan, de paso, las diferentes medicaciones que ha tenido durante este tiempo. Actualmente en 2010, casi 30 años después de que diagnosticaran a Buz por primera vez, parece como si el medicamento más reciente —la bomba de Duodopa®— actuase por arte de magia. Buz ha dejado asombrada a la gente este último año; se ha convertido en una persona ‘diferente’.

“Siempre me ha parecido que la enfermedad de Parkinson de Buz ha sido una combinación de su carácter y sus rasgos personales, la enfermedad de Parkinson en sí misma y la medicación, y que durante años Buz estuvo en algún lugar en medio del enredo y la confusión de estas cosas, sin que ninguna de ellas estuviese individualmente clara. Ahora veo a Buz con un enfoque mucho más nítido y creo que mi cámara lo ha descubierto de una forma más objetiva. El vínculo fotográfico aporta sentido al humor y la dificultades en el seno de nuestras familias, impulsándonos gracias a un optimismo realista y a las ganas de vivir”.

  DEBBIE GREEN

“Soy profesora de movimiento para actores. He bailado y me he movido toda la vida, aunque es el componente físico de mi marido, que no tiene nada que ver con la interpretación, la que domina mi vida.

“La enfermedad de Parkinson forma parte de nuestra vida familiar. Viajamos con su inexorable pero impredecible progresión incidentalmente, y así como en ocasiones se convierte en una esclavitud, también nos impulsa a seguir hacia delante.

“Las fotos iluminan algo de Buz que yo no veo a diario; algo del inimitable estilo, la condición atlética, la determinación y percepción creativas de Buz y su peculiar humor y ganas de vivir. A lo largo de los años estas fotos han proporcionado un marco a través del que Buz puede comunicarse, cuando gran parte del tiempo está en silencio o inaudible o atrapado en un cuerpo que simplemente no reacciona físicamente.

“El hecho de situarlo en la esfera pública y ante la mirada pública le proporciona una sensación de poder y autorreconocimiento en un momento en que el control disminuye en su vida diaria.

“La fotografía no es simplemente una documentación de los rituales diarios de la enfermedad o de los accidentes que tiene a causa de las caídas fortuitas y, con frecuencia, dramáticas que sufre. Las imágenes, en cambio, expresan algo de la universalidad de nuestra condición humana enriquecida con los detalles específicos de la enfermedad de Parkinson.

“Cada fotografía es la celebración de un momento y permite recordarlo de nuevo con un entusiasmo, un reconocimiento y una identificación similares a las de repasar un álbum de fotos familiar.

“Prestar atención a los sentidos y estimularlos resulta esencial para las personas con mala salud. Buz ha ganado mucho al convertirse en el centro de nuestro trabajo y al tener un proyecto tangible para el que ejercitar su imaginación. Sus escritos, que acompañan muchas de las imágenes, pueden haber surgido de una frase humorística o de unas palabras garabateadas, y son estos comentarios espontáneos los que yo amplío y edito, escribiendo simultáneamente mi propia respuesta”.

BUZ WILLIAMS

‘Family Circle’ (Círculo de familia). “Sus sueños y
fantasías se redujeron gradualmente para que
sus esperanzas no remontasen vuelo en su cráneo”


“Treinta años de enfermedad de Parkinson, 24 años de matrimonio, 36 años de trabajo activo, siete años de jubilación, 21 años de paternidad, 44 años de pesca…. Está claro que la reciente utilización de Duodopa® ha supuesto una diferencia importante en mi calidad de vida.


“Los tratamientos farmacológicos previos, tanto en líquido como en pastillas, han tenido un impacto sobre mi cuerpo: los sitios de las inyecciones APO-go® en mi torso y en mis piernas han dejado mi piel con costras y marcas similares a las del acné, creando un ‘paisaje corporal’ de tejido cicatricial. Otros efectos secundarios han sido la narcolepsia y la discinesia. La manifestación física de la combinación de la enfermedad de Parkinson y los fármacos puede desorientar al espectador, haciéndole pensar que estoy borracho.

“Sin embargo, no hay nada excitante en la enfermedad de Parkinson. Un periodo de meses en los que no pasa nada se ve interrumpido, de pronto, por una temporada de deterioro rápido. Nuestras fotografías narran estos efectos sobre mi cuerpo.


Las imágenes tienen una emoción que evoca parte del drama interior sin recurrir a los síntomas específicos ni al tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

“Y por eso esta historia de la enfermedad de Parkinson y nuestras vidas, es una historia que deseamos seguir contando juntos, ya sea a través de presentaciones y charlas, buscando financiación para crear una exposición con una instalación con un entorno sonoro, ‘Buz Box’ (La caja de Buz) o publicando nuestras fotos y palabras…” n

Los títulos y las leyendas de cada fotografía proceden del texto de Buz, One Man Had No Pockets (Un hombre sin bolsillos). Su trabajo forma parte actualmente de la exposición itinerante Performing Ourselves (Representándonos a nosotros mismos), que incluye el Birmingham Heartlands Hospital, con la colaboración de Lucinda Jarrett de Rosetta Life.
Para conocer más fotografías y los escritos originales de Buz, visite www.clarepark.tv o contacte con clare@clarepark.tv para obtener más información.



  FOTOGRAFÍA: CLARE PARK ©
Fuente: EPDA Plus, www.epda.eu.com, NÚMERO 13

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A todas las personas que nos ayudaron con su tiempo y trabajo para que este sueño se haga realidad,simplemente MUCHAS GRACIAS...!

ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza