Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


LA ENFERMEDAD DE PARKINSON, UN RETO DIARIO


Excelente idea de los pacientes de España!

La Asociación Parkinson Madrid está desarrollando la campaña de sensibilización Parkinson, un reto diario, que tiene como principal objetivo dar a conocer la enfermedad, sus síntomas y cómo se sienten las personas que la padecen.
Gracias a la iniciativa de la empresa Alternative Xperience, y la colaboración de Abbott, la Asociación Parkinson Madrid está desarrollando la campaña de sensibilización “Parkinson, un reto diario”, que tiene como principal objetivo dar a conocer la enfermedad, sus síntomas y cómo se sienten las personas que la padecen. Para ello, se instaló una casa el pasado 17 de mayo en el Intercambiador de Moncloa y los días 18, 19 y 20 de mayo en la plaza de Ramales (en el cruce de Gran Vía con Montera).

Todo el que pasó por allí pudo experimentar lo que siente un afectado de Parkinson cuando no puede realizar con normalidad actividades de la vida cotidiana. Para ello, a cada participante se le encomendaba un reto que tenía que superar, como escribir una carta, pasar las páginas de un libro o marcar un número de teléfono. Conseguir cada tarea no es fácil, ya que se debía realizar con un objeto fabricado para dificultar su consecución.


Además de vivir en sus propios cuerpos cómo se siente un afectado, los transeúntes pudieron conocer a dos afectados, que están en la misma casa, y compartir sus experiencias. Estos afectados estuvieron, además, realizando tareas manuales como pintura, maquillaje o costura, pues a pesar de que la enfermedad de Parkinson afecta mucho a la calidad de vida de los pacientes, se puede convivir con ella. Todo aquel que lo deseó, también pudo ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad de parkinson o sobre los servicios de la Asociación Parkinson Madrid, gracias a un stand informativo.

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Agradecemos la desinteresada colaboración de las Empresas que nos permitieron vender sus productos, a Caminos y Sabores por la donación del Stand en la Exposicion Rural y a los Laboratorios Novartis y Boehringer por su invalorable apoyo.

A todas las personas que nos ayudaron con su tiempo y trabajo para que este sueño se haga realidad,simplemente MUCHAS GRACIAS...!

ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza