Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


NOTICIAS ALENTADORAS!


En el 64° Congreso de la American Academy of Neurology se presentaron estudios interesantes sobre la Enfermedad de Parkinson. Este es un resumen de las novedades, algunas de ellas con relevancia práctica para los pacientes:

  • Se descubrió otro gen más en dos familias con casos de la enfermedad. Es el UPS35. Son casos que comienzan antes de los 40 años. De modo que este gen viene a sumarse a los que ya conocíamos en estos pacientes con comienzo temprano, que eran el PARK2, DJ1 y LARRK.

  • Dos estudios mostraron que es posible hacer diagnóstico de la Enfermedad de Parkinson mediante una biopsia de piel. En esta biopsia se ve acumulación de una proteina, la alfa-sinucleina, en las glándulas sebáceas y sudoríparas en pacientes con la enfermedad. Este hallazgo serviría como apoyo al diagnóstico clínico. Falta esperar que los laboratorios de patología implementen la técnica para procesar esta biopsia de piel. Sería un metodo sencillo.

  • Varios estudios demostraron aumento de actividad en varias áreas cerebrales como resultado de ejercicio físico en pacientes con Parkinson. Esto resalta el valor de la kinesio y fisioterapia y del entrenamiento físico, pues muestra aumento de sinapsis neuronales y de actividad en receptores de dopamina cerebrales en modelos animales y en pacientes con Parkinson, además de mejoramiento de la condición física. La conclusión es que hay que hacer más actividad física (de cualquier tipo, ejercicio, danza, kinesio, etc).

  • Una droga conocida, de uso frecuente en niños y jóvenes con Deficit de Atención, la Ritalina, parece ayudar a pacientes con Parkinson que sufren del "freezing" de la marcha.

  • El consumo de café redujo la cantidad de Cuerpos de Lewy en el cerebro. Estos cuerpos son acúmulos de proteinas anormales que aparecen en la Enfermedad de Parkinson. De modo que el consumo de café parece reducir el avance del proceso degenerativo de la enfermedad.

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A todas las personas que nos ayudaron con su tiempo y trabajo para que este sueño se haga realidad,simplemente MUCHAS GRACIAS...!

ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza