Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


LA ENFERMEDAD DE PARKINSON EN 2012, DR. JOSÉ A. BUERI


La Enfermedad de Parkinson afecta a aproximadamente 160 de cada 100.000 individuos. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa en frecuencia, detrás de la de Alzheimer.

Si bien no hay cifras oficiales publicadas, como estimación podemos decir que en nuestro país hay cerca de 75000 pacientes. Por lo tanto, es una causa frecuente de consultas a neurólogos.

La entidad debe su nombre a James Parkinson, un médico inglés que en 1817 escribió un libro sobre la misma describiendo sus síntomas. Cabe destacar que en la actualidad hay mayor número de enfermos que en el pasado, debido a la mayor expectativa de vida de la población. Por esta misma razón, hay estimaciones que indican que dentro de pocas décadas tendremos aún más personas padeciéndola.


Esta es una nota que deben tomar las autoridades sanitarias y los sistemas de salud en el mundo.

La enfermedad comienza luego de los 60 años de edad y se caracteriza por la presencia de lentitud de movimientos, temblor y rigidez muscular. Aparece lentitud en los movimientos corporales, como vestirse, darse vuelta en la cama, salir de un automóvil, etc. Hay dificultad en la escritura, con empequeñecimiento de la letra.


Los síntomas son lentamente progresivos. Luego se agrega marcha con pasos cortos, arrastre de piés y postura encorvada. La cara pierde expresión, lo cual es descripto como “cara de jugador de poker”.

La enfermedad ocurre por degeneración y pérdida de neuronas dopaminérgicas en la Sustancia Nigra y en otros núcleos profundos del cerebro. Aún no se conoce la causa de este proceso. Existe evidencia de genes causantes de parkinsonismo en algunas familias, pero sólo explican un muy bajo porcentaje de casos. No obstante, se han identificado otros genes, como el de Parkina y otros más, como responsables de cerca de la mitad de casos de la enfermedad cuando tiene comienzo temprano (antes de los 40 años), que es el caso menos común.

Probablemente, existen bases genéticas sobre las que actúan factores ambientales, no bien definidos aún, que puedan explicar la causa de esta patología en la gran mayoría de casos, que son esporádicos y comienzan luego de los 60 años de edad.


Puede existir incertidumbre y errores en el diagnóstico, particularmente en la etapa inicial, dado que otros trastornos neurológicos se presentan con cuadros clínicos similares y de este modo conducen a errores en su reconocimiento. En este sentido,

cobra importancia la opinión de un neurólogo experto en la enfermedad.


Además del examen de un experto, son útiles, como apoyo al diagnóstico, algunos estudios como imágenes cerebrales (Tomografía Computada o Resonancia Magnética Nuclear) y otros tests especiales como el PET (Tomografía por Emisión de Positrones) y el Ultrasonido cerebral. No obstante, la impresión clínica de un experto y la buena respuesta a la medicación específica continúan siendo los mejores instrumentos de diagnóstico.


Dado que aún no existe cura para la EP, una vez hecho el diagnóstico las medidas terapéuticas apuntan hacia el tratamiento sintomático, con fármacos, que es el aplicado universalmente. El tratamiento farmacológico no es la única opción disponible en la terapia del parkinsoniano. La fisioterapia, los grupos de autoayuda y el apoyo psicológico también desempeñan un importante papel tanto al inicio como en todas las etapas de la enfermedad. Aún no se ha hallado un tratamiento eficaz que prevenga la progresión de la enfermedad.



En el tratamiento farmacológico se toman en cuenta varios factores: 1
1) estadío de la enfermedad,
2) nivel de compromiso funcional y
3) grado de incapacidad.

 Esteúltimo, en la EP, está determinado no solamente por la presencia de síntomas sino también por otras variables como la edad, el tipo de empleo y la sintomatología no motora acompañante (p. ej. depresión, deterioro cognitivo). En virtud de todo esto, el tratamiento de un enfermo con EP es individualizado y muchas veces llega a ser complejo. Hoy en día, afortunadamente, contamos con un número importante de fármacos con distinto mecanismo de acción para mejorar la sintomatología parkinsoniana. Un uso juicioso de los mismos permite una mejoría clínica apreciable y, además, evitar complicaciones por mal uso de la medicación.


Hay tres etapas en el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson. Una primera, en la cual los síntomas se controlan casi totalmente. Luego hay una segunda etapa en la que predominan las fluctuaciones motoras. Estos son cambios en los síntomas, con momentos del día en que estos aparecen y desaparecen, en general enrelación al tiempo de duración del efecto de la medicación antiparkinsoniana. También pueden aparecer en este punto las llamadas discinesias, que consisten en movimientos anormales de tipo baile. En la etapa avanzada de la enfermedad, habrá síntomas y signos motores más importantes, cierto grado de deterioro cognitivo, trastornos autonómicos y del equilibrio. Es frecuente que se asocie depresión. La enfermedad afecta muy poco la expectativa de vida. No se fallece de Enfermedad de Parkinson, sino con ella.


En pacientes con complicaciones motoras severas rebeldes se puede indicar alguna de las diferentes técnicas quirúrgicas que se aplican en estos casos. Se han obtenido beneficios con los implantes de electrodos de estimulación cerebral en núcleos profundos del cerebro, como el núcleo Pálido interno o el Subtalámico, para mejorar fluctuaciones motoras refractarias así como síntomas parkinsonianos severos.



La clave del éxito de estos procedimientos quirúrgicos, necesarios para sólo un bajo porcentaje de enfermos, es la buena selección del paciente y la realización de la cirugía en centros con adecuada experiencia y resultados. También es importante el tratamiento de los aspectos no motores de la enfermedad. Depresión, trastornos del sueño, síntomas autonómicos, somnolencia diurna, complicaciones psiquiátricas de la enfermedad y por su medicación son problemas que no deben descuidarse y tienen una terapéutica específica.

Por último, no debe olvidarse que es de capital importancia la terapia física, que debe comenzar desde las primeras etapas de la enfermedad y es un complemento ineludible de la terapéutica farmacológica. Existen talleres para pacientes en donde éstos pueden realizar actividades complementarias al tratamiento médico. Estos talleres son muy importantes para los enfermos, familiares y cuidadores por la contención que brindan los grupos de profesionales que los conducen.


Mejorar la calidad de vida del paciente es un desafío que no pasa solamente por la prescripción de un medicamento. Un tratamiento adecuado para la Enfermedad de Parkinson consiste en medicación apropiada para cada caso y en dosis correctas, terapia física, apoyo psicológico y tareas que contribuyen a estimular aspectos físicos

y mentales del paciente.

Dr José A. Bueri

Jefe del Servicio de Neurología

Hospital Universitario Austral

Profesor Adjunto de Neurología

Facultad de Ciencias Biomédicas

Universidad Austral

Pilar, Prov de Buenos Aires

No hay comentarios.:

Publicar un comentario

Gracias!





Agradecemos la desinteresada colaboración de las Empresas que nos permitieron vender sus productos, a Caminos y Sabores por la donación del Stand en la Exposicion Rural y a los Laboratorios Novartis y Boehringer por su invalorable apoyo.

A todas las personas que nos ayudaron con su tiempo y trabajo para que este sueño se haga realidad,simplemente MUCHAS GRACIAS...!

ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza