Así lo vivimos

"Estas historias son reales. No importa donde han transcurrido. Desde el momento que un intruso se ha instalado en nuestras vidas, son historias similares en cualquier lugar del mundo.. Y este intruso, del que hasta hoy nadie ha podido liberarnos, se llama Parkinson. Las historias que narra éste libro representan un año de experiencias compartidas en el GRUPO ACEPAR. Y por la esencia misma del compartir que ahora se han convertido en libro"

Fragmento del libro “ASI LO VIVIMOS”


Encuentro de la WPDA

El 12 de junio ultimo tuvo lugar en el Hotel Claridge de Buenos Aires una reunion de la World Parkinson Disease Association. Con el Patrocinio de la Fondazione Grigioni, el evento estuvo presidido por el Prof. Gianni Pezzoli, distinguido investigador en este campo de la neurologia. En este acto asumio la presidencia de la WPDA Sarah Sidoti, hasta entonces vice presidente. Sarah, además, preside la Asociación Civil Enfermedad de Parkinson de la República Argentina. El encuentro contó con la presencia de Samuel Grossmann, de San Pablo - Brasil; Uri Lacoa de Chile - Capital; Patricia Garcia de Chile - Concepcion; Nuby Garcia Rodriguez de Bogotá - Colombia; Ana María Saravia de Montevideo - Uruguay; Vicente Osuna de Aunción - Paraguay. Al comienzo del evento Sarah Sidoti tuvo unas palabras en recuerdo de Paul Maestroni, fundador y presidente de la WPDA, fallecido recientemente, homenaje al que se sumó el profesor Pezzoli. Participó del encuentro la Dra. Nelida Garreto del area de movimientos anormales del Hospital Ramos Mejia de la Ciudad de Buenos Aires, quien se refirió a aspectos clinicos y epidemiológicos de la enfermedad de Parkinson. Tambien hizo uso de la palabra el Dr. Roberto Cilia de Milan - Italia, quien describió el Proyecto Africano para el estudio de los orígenes genéticos del mal. A su turno, el Profesor Pezzoli destacó la importancia de la WPDA en cuanto al desarrollo de herramientas eficientes para el crecimiento de la entidad y definio los lineamientos de acciones a corto, mediano y largo plazo. Los representantes de América Latina, describieron la acción desarrollada en cada pais y su contacto con la Asociación Mundial, destacaron la importancia de las terapias complementarias para el tratamiento de la enfermedad y el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, se coincidio en aunar esfuerzos y propuestas para sensibilizar a las autoridades sobre todo en la entrega a bajo costo de las drogas imprescindibles para atenuar los sintomas del mal. Cabe señalar que la reunión se desarrolló en un clima de cordialidad y camaradería entre los asistentes, entre los cuales se hallaban varios pacientes y familiares con responsabilidad en las propias organizaciones.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON JUVENIL

Francia y EE.UU. ensayan la terapia génica contra el parkinson

Seis pacientes del Hospital Henri-Mondor de París han recibido una terapia génica experimental para aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Otros cinco pacientes han sido tratados con una terapia génica similar en California por médicos de la Universidad de California en San Francisco.
"Resultados esperanzadores, ningún efecto secundario grave", resumió ayer en un correo electrónico Béchir Jarraya, investigador del equipo del hospital Henri-Mondor.
Pero "el ensayo aún está en curso, demasiado pronto para tener conclusiones", advirtió. Sí hay conclusiones de un exhaustivo ensayo de terapia génica contra el parkinson realizado en macacos como paso previo al inicio del estudio en personas. Según resultados presentados ayer, las dificultades de movimiento características de la enfermedad desaparecen durante periodos superiores a tres años. Esta mejora se observa sin que se produzcan movimientos involuntarios –como ocurre con los fármacos actuales contra el parkinson cuando el tratamiento es prolongado– ni ningún otro efecto secundario significativo. Los resultados se han presentado en Science Translational Medicine, una nueva revista creada por los editores de Science para presentar investigaciones biomédicas que puedan mejorar la atención a los pacientes a corto o medio plazo.

ACEPAR en la EXPO "CAMINOS y SABORES" 2009


Entrevista Televisiva

Entrevista Televisiva
Dra. Tomoko Arakaki, Sarita Sidoti, Sergio Rocha, Nilda Radice

Jornada Enfermeria 2009




Presentacion Asoc. PARKMEN en la Provincia de Mendoza